周末最好的告别7
2017-1-3 来源:本站原创 浏览次数:次四、尽全力救治也许不是最正确的做法
对萨拉来说,不会有什么奇迹般的康复,而当终点来临的时候,她和她的家人都没有思想准备。“我一直希望尊重她安宁地在家里去世的要求,”里奇告诉我,“但是我不相信我们做得到。我根本不知道怎么做。”
2月22日,一个星期五的早晨,萨拉开始新一轮化疗之前三天,里奇一觉醒来,发现妻子直挺挺地坐在他身边,双臂撑持着前倾的身体,双目圆睁,拼命吸气。她脸色苍白,呼吸急促,大口大口地吸着气,每吸一口气,身体就随之颤抖。她看起来好像快要淹死的人一样。他打开她鼻管的氧气,但是情况并未好转。
“我要撑不住了,”她一字一顿地说,“我害怕。”
他们的冰箱里没有急救盒,也没有善终服务护士可以致电。他如何知道这个新情况是否可以解决?
他对萨拉说,医院。他问她要不要开车,她摇头,于是他打了,并把当前情况告诉了隔壁房间的岳母多恩。几分钟后,消防队员从楼梯冲进她的房间,外面警笛声声哀号。他们用担架把萨拉抬进救护车时,多恩泪流满面地出来了。
“我们会处理好这事的。”里奇告诉她。他对自己说,医院,医生会想办法医治她的。
医院,医生诊断萨拉患了肺炎。这让家人很懊恼,因为他们觉得已经采取了一切措施控制感染。他们一丝不苟地洗手,限制带小孩的客人来访,甚至小薇薇安只要有一丝丝流鼻涕的征兆,他们也会限制萨拉和她待在一起。但是,几轮放疗、化疗和扩散的癌细胞正在逐渐削弱萨拉的免疫系统以及她清除肺部分泌物的能力。
另一方面,肺炎这一诊断结果倒令人安心了,因为只是感染,是可以治疗的。医疗组安排萨拉静脉输抗生素,通过口鼻罩给她进行大流量的输氧。家人围在她的床边,祈盼抗生素生效。他们彼此安慰说,问题是可以逆转的。但是,从当天晚上起,直到第二天早晨,她的呼吸变得越来越困难。
“我想不出一件好玩的事可以说。”当她们的父母在一旁围着时,姐姐艾米丽对萨拉说。
“我也是。”萨拉咕哝着说。后来,家人才意识到,那是他们听到萨拉说的最后几个字。之后,她时醒时晕。医疗组只剩下一个选项:给她戴呼吸机。萨拉是个战士,对不对?战士的下一步就是升级到监护室。
***
这是一个现代社会才有的悲剧,并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间,可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待,直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品,手术摘除部分肿瘤,如果病人不能吃东西,就给他植入饲管,总会有办法的。我们想要这些选择,但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上,我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项,而默认项是:采取措施。治疗点儿什么!有解决办法吗?
有一个思想流派认为,问题在于市场力量缺位。如果是绝症病人,而不是保险公司或者政府,必须支付由于他们选择治疗而不是善终服务所产生的额外费用,他们就会更多考虑利弊。末期癌症病人不会花8万美元买最多能让他们多活几个月的药,末期心力衰竭病人不会为了最多多活几个月而花5万美元买除颤器。但是这种论点忽视了一个重要的事实:做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年,他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。而且,如果我们想在自由市场买些什么,或者想从政府税收那里获得什么,那就是要保证在我们觉得自己需要这些选项时,我们无需考虑花费。
这就是为什么那个以R开头的词,即“定量供给”(rationing),依然是一种强有力的指控的原因。对于发现自己身处其中但是又害怕讨论细节的情形,社会上存在着广泛的忧虑,因为似乎市场解决办法的唯一替代方案就是彻底的配给制——有些人指责这是“死亡决定团”。在20世纪90年代,保险公司曾经尝试挑战绝症案例中医生和病人的治疗决定,但结果适得其反,其中妮琳·福克斯的案子差不多终止了这项策略。
福克斯是加利福尼亚州特米库拉居民,年被诊断患了转移性乳腺癌。当时她38岁。手术和常规化疗都失败了,癌症转移到了骨髓,这是一种绝症。南加州大学的医生推荐她采用一种激进但是好像有希望的新疗法——大剂量化疗及骨髓移植。这是福克斯的一个治愈机会。
她的保险公司健康网拒绝支付治疗费,理由是这是一种实验性治疗,效果未经证明,根据她的保险条款,应被排除在赔付范围之外。保险公司敦促她向一个独立的医疗中心寻求第二种意见。福克斯拒绝了——他们是谁,竟然要她寻求另一种意见?她的生命处于危险关头。她通过慈善捐款募集到21.2万美元,自己支付了治疗费,但是,治疗时机延迟了。治疗之后8个月,她去世了。她丈夫起诉健康网不守信用、违反合同、故意施加情绪损害,要求对方支付惩罚性赔偿,并获得了法庭支持。陪审团判健康网赔偿万美元,健康维护组织(HMO)的执行官们被视为杀人犯,有10个州的法律要求保险公司支付乳癌患者骨髓移植手术费。
健康网是对的,但这无关宏旨。研究最终证明,这种治疗对乳癌患者没有作用,实际上还缩短了生命。但是,陪审团的决定震惊了美国保险业,就绝症问题质疑医生和患者的治疗决定被判定为政治自杀。
年,另一家保险公司,安泰保险公司的执行官决定尝试一种不同的方法。他们不是减少患绝症的保险客户的积极治疗选项,而是尝试增加善终服务选项。安泰发现,只有少数病人停止祛病疗法而加入善终服务。即便这么做,也往往是在非常晚期的时候。于是公司决定尝试:预期寿命不到一年的保险客户可以在不放弃其他治疗的条件下接受善终服务。只要愿意,像萨拉·莫诺波利这样的病人就可以继续做化疗、放疗和住院,但是,她也可以在家里享有善终服务团队的服务,主要满足她过好当下可能的最佳生活的需要,以及在她某天早晨醒来发现无法呼吸时,给她提供帮助。
针对这项“同时治疗”项目为期两年的研究发现,参加项目的病人同时采用善终服务的可能性高出很多:数字从26%跃升到70%。这并不令人吃惊,因为他们并没被迫放弃任何东西。令人吃惊的是,他们却自愿放弃了一些东西:他们看急诊的频率只是控制组病人的一半,他们住院和入住ICU的情况下降了2/3以上,总体支出差不多降低了1/4。
结果令人既震惊又费解,因为使得这种方法有效的原因并不那么显而易见。安泰为一组覆盖面更广泛的绝症患者提供了一种更加低调的“同时治疗”项目。这些病人适用传统善终服务条款——为了获得使用善终服务的资格,他们必须放弃祛病疗法。但是,无论哪种方式,他们都会接到姑息护理(也译作安宁护理)护士的电话,得到从疼痛控制到填写生前预嘱方面的支持。这些病人参加善终服务的数量也攀升到了70%,医院服务的情况也显著下降。老年病人采用ICU的情况下降了85%以上,满意度大大上升。这是怎么回事?项目领导觉得他们只是给重病患者提供了有经验和专业知识的人,同他们讨论他们日常关切的问题。某种程度上,仅仅是交谈就够了。
这个解释的可信度可能会受到怀疑,但是,近年来,支持这个解释的证据增加了。全国抗癌协会的研究表明,2/3的末期癌症患者报告说他们没有同医生讨论过临终护理目标,尽管他们距离死亡平均只有4个月。但是,同医生讨论过这个问题的另外1/3的患者很少做心肺复苏、戴呼吸机、死于ICU。他们大多数加入了善终服务。他们经受的痛苦更少,身体能力更强,能够更长时间地同他人进行更好的沟通。此外,这些病人在去世半年后,他们的家人患持久的严重抑郁的概率非常小。换句话说,同医生就临终偏好进行实质交谈的病人在死的时候更平静,对自己的状况有更好地控制,也免除了家人的痛苦。
年,医院一项里程碑式的研究提供了更加令人惊异的结果。研究人员随机让位像萨拉那样的四期肺癌患者任选两种可能的治疗方法之一。一半人接受常规肿瘤治疗,另一半则在接受常规肿瘤治疗的同时也接受姑息治疗专家的访问。这些专家善于防止和解除病人的痛苦,无论病人是否生命垂危,见这些专家都有益无害。如果一个人患有严重的、复杂的疾病,那么,姑息治疗专家乐于帮忙。在研究中,专家们会同病人讨论情况恶化时,病人的目标和优先考虑事项是什么。结果,看姑息治疗专家的病人更早停止化疗,更早开始善终服务,在生命末期遭受的痛苦更少——并且寿命增加了1/4。也可以说,医学决定显著失败了,其失败程度已经到了不是帮病人面对死亡的主题,而是一味地给病人造成伤害。如果“临终讨论”是一种实验性药物,我想美国食品药品监督管理局(FDA)会批准的。
选择善终服务的病人展示的效果同样惊人。像很多人一样,我原本以为善终治疗会加快病人死亡的速度,医院治疗,又使用大剂量的麻醉药镇痛。但是多项研究发现,情况并不是这样的。在一项研究中,研究人员跟踪了联邦医疗保险的位末期癌症患者和末期充血性心脏病患者。研究人员发现,乳腺癌患者、前列腺癌患者和直肠癌患者参加善终服务与否,在存活时间上没有差异。奇怪的是,对于有些病人,善终服务似乎还延长了存活时间。胰腺癌患者平均多活3周,肺癌患者6周,充血性心力衰竭患者则是3个月。其中的教训几乎具有禅意:只有不去努力活得更长,才能够活得更长。
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仅仅是谈话就可以实现这样的效果吗?我们来看看威斯康星州拉克罗斯的例子,其老年居民的临终住院开支通常较低。在过去的6个月,联邦医疗保险数据显示,他们的平均住院时间比全美平均水平低50%,而且没有迹象显示医生或者病人过早停止了治疗。尽管肥胖和抽烟的比例与全美平均水平一致,居民的平均寿命却比全美平均寿命长1年。
有一天晚上,我同在ICU值班的冈德森·医院重症护理专家格雷戈里·汤普森进行了交谈,他同我一起翻看他的病人名单。在大多数方面,他的病人跟其他ICU的病人一样,病得很重,经历着生命中最危险的日子:一位女士的毁灭性肺炎导致多器官衰竭,一位60多岁的男士由于肠破裂引起了不可控的感染和心脏病发作。然而,这些病人和我工作中接触过的ICU病人截然不同:没有一个绝症患者,没有一个人在抗击末期转移性癌症、无法医治的心力衰竭或者老年痴呆症。
汤普森说,要理解拉克罗斯为何如此得回到年。当时,当地的医疗界领导引领了一场本系统内部的运动,让医务人员和病人讨论临终愿望。几年之间,医院、疗养院或者辅助生活机构的病人的一项常规项目,他们同富有这类谈话经验的人坐下来,完成一项浓缩成4个关键问题的多项选择表。在生命的这个时刻,他们要回答以下4个问题:
●如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?
●你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?
●你愿意使用抗生素吗?
●如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?
到年的时候,已故的拉克罗斯居民中,85%的人都填写了一份这样的书面生前声明(一开始只有15%),医生几乎了解每一位病人的指示,并按照指示办。汤普森说,这种机制的存在使他的工作简单了很多。但这并不是因为每次病人来到他的科室的时候,细节都已经对他阐明清楚了。
他告诉我:“这些事情并不是已经铁板钉钉了。”不管人们在纸上写下了是或者否,你都会发现其意思含有细微差别和复杂性。“但是我们发现,这方面的讨论大都早已经进行过了,而不是等到了ICU才做讨论。”
医院生孩子,还是因为阿尔茨海默病住院,在不同情况下,他们对问题的回答是不一样的。但是在拉克罗斯,这一系统的存在意味着,病人及其家人在发现自己陷于深重的危机和惊恐之前,基本上已经就他们想怎么样和不想怎么样做过讨论了。但在病人愿望不明晰的时候,汤普森说:“家人也更愿意进行讨论。”最重要的是讨论,而不是问题单。讨论使得拉克罗斯的临终开支比全美平均水平低了一半,原因就是这么简单又不失复杂。
五、临终讨论专家的话术
一个冬日的星期六早晨,我和前一晚我给做了手术的女士见面。妇科医生在给她做卵巢囊肿摘除手术的过程中,发现她的结肠癌具有转移性。作为普外科医生,我被叫去看看可以采取什么样的措施。她那节有一个大的癌性包块的结肠是我切除的,但是,癌细胞已经全面扩散了,我没法全部切除。我先做了自我介绍,接着那位女士开始诉说——有个住院医师告诉她在她体内发现了一个肿瘤,而她刚刚做完结肠癌手术……
我说,是的,是我切掉的“主要涉及区域”。我告诉了她切除的结肠部分的长度,以及恢复情况会怎么样——什么都说了,除了肿瘤的涉及范围。这时,我想起自己对萨拉·莫诺波利的小心翼翼,以及所有的研究都讲到医生多么拐弯抹角。于是,当她要我多给她讲讲癌症的情况时,我解释说,癌症不仅扩散到了卵巢,同时也扩散到了淋巴结,已经不可能切除全部癌包。但是我发现自己说完这些以后,几乎立即尽量降低悲观的程度——“我们会请肿瘤医生来,”我匆忙补充道,“化疗对这些情况很有效。”
她默默地听着这个消息,低头看着覆盖着她躯体的床单,无疑,她的身体正在造反。接着,她抬眼看着我,问道:“我会死吗?”
我退缩了。“不会,不会,”我说,“当然不会。”
几天后,我又试了一次。“我们没有治愈的办法,”我解释道,“但是治疗可以抑制这种病很长的时间。”我说目标是尽可能“延长你的生命”。
接下来的几个月、几年,她开始化疗,我一直跟踪她的情况。她的情况还不错。目前为止,癌症被控制住了。有一次,我向她和她丈夫问起我们的初次谈话。他们的记忆不那么愉快。“你用的那句‘延长你的生命’,听起来太……”她不想显得苛刻。
“那是直言不讳。”她丈夫说。
“听起来很刺耳。”她回应道。她觉得我好像把她扔下了悬崖。
医院的姑息护理专家苏珊·布洛克交谈。她做过几千次这类艰难的谈话,在培训医生及相关专业人士就临终问题与病人及其家属打交道方面,是全美公认的先驱。“你必须理解,”布洛克告诉我,“家庭会议是一个步骤,它所需要的技术并不亚于做一次手术。”
这里涉及一个观念性的基本错误。大多数医生认为,讨论绝症的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗,是否希望心脏复苏,是否采用善终服务。我们着力于陈说事实和选项。但是,布洛克说,这是错误的。
“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”她解释说,“人们有很多担忧和真正的恐惧。”一次谈话并不能涉及所有问题。接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。
布洛克认为,并没有某种固定的办法可以引导绝症患者度过这个过程,但是有一些原则是固定的。你坐下来,掌控谈话时间。你不是在决定他们是需要A治疗方案还是B治疗方案,而是想努力了解在这种情况下,对他们来说,什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法,使他们有最好的机会去实现自己的愿望。这个过程既要求表达,也要求倾听。布洛克认为,如果你说话的时间超过了一半,那么,你就说得太多了。
谈话中所使用的词语很重要。姑息治疗专家认为,你不应该说:“我很抱歉事情成了这个样子。”这样,你听起来好像置身事外。你应该说:“我希望事情不是这个样子。”你不要问:“临死的时候,你有什么愿望?”而是问:“如果时间不多了,对你来说最重要的是什么?”
布洛克罗列了病人做决定之前,她想问他们的问题:他们觉得预后会怎么样?对于前景,他们有哪些担忧?他们愿意作出哪些取舍?如果健康状况恶化,他们希望怎样利用余下的时间?如果他们自己不能做决定,他们希望谁来做决定?
十多年前,她70岁的父亲、加州大学伯克利分校荣誉教授杰克·布洛克因颈部脊髓处长了一个包块而医院。她飞过去看他。神经外科医生说,切除包块的手术有20%的概率导致他颈部以下全身瘫痪。但是,如果不做手术,瘫痪的概率是%。
手术之前的那个晚上,父亲和女儿聊起朋友和家人,他们都尽量不去想将要发生的事情,医院回家睡觉。走到海湾大桥中间的时候,她回忆说:“我意识到:‘啊,天呐,我还不了解他真正的愿望呢!’”虽然他让她做他的医疗护理委托人,但是他们只是很肤浅地谈起这些情形。于是,医院。
返回病房“真的非常不舒服”,这对临终讨论专家也一样。“跟我父亲进行这样的谈话,我心里非常难受。”但是,她逐一跟他讨论那些必须要面对的问题。她告诉他:“我需要了解为了博取一个活命的机会,你愿意承受多少,以及你可以忍受的生存水平。”谈话进行得非常痛苦。他说:“如果我能够吃巧克力冰激凌、看电视足球转播,那我就愿意活着。如果能有这样的机会,我愿意吃很多苦。”听到这句话时,布洛克完全震惊了。
“我从来没想到他会那么说,”布洛克说,“我的意思是说,他是一个荣誉教授。在我有意识的记忆中,他从来不看足球比赛。他描绘的整个画面,怎么说呢,不是我认为我认识的那个人。”但是,结果证明这个谈话至关重要,因为手术后,他的脊髓发生出血。外科医生告诉她,为了挽救他的生命,他们必须再做一次手术。但是,出血已经让他近于瘫痪,他会严重残废好多个月,而且很可能永远残废。她希望怎么办?
“我有三分钟的时间做决定。我意识到,其实他已经做了决定。”她问医生,如果她父亲活下来,是否还能吃巧克力冰激凌、看电视足球比赛。可以,他们说。于是,她同意让他们再给他做一次手术。
“如果我没跟他做那次谈话,”她告诉我,“那一刻,我的直觉会是让他走,因为情况太糟糕了。但是,之后我会痛打我自己,会不停质疑自己是不是让他走得太早。”或者,她可能会同意让他做手术,却发现他得面对一年“非常恐怖的康复治疗”和残疾(这是常有的情况)。“我会觉得非常内疚,我会觉得是我让他遭受的这些痛苦,”她说,“但当时我不需要做什么决定。”他已经决定了。
在之后的两年里,他恢复到能够走一小段距离。他需要照料者帮他洗浴和穿衣服,吞咽和进食都有困难。但是他的心智完好无损,双手还有一些活动能力——足以写下两本书和十几篇科学论文。术后他活了10年。然而,最终,吞咽困难发展到他只能吸入食物颗粒,由此医院和康复机构来回折腾。显然,为微弱的、奇迹般的康复进行的战斗将让他永远无法再回到家中。于是,就在我和布洛克交谈之前几个月,他的父亲决定停止战斗,回家。
“我们安排他接受善终护理,”布洛克说,“处理他的哽噎问题,让他尽量舒服一些。最后,他断食禁饮,5天后就过世了。”
***
在以下的情况下,我们所有人都应该做苏珊·布洛克同她父亲进行的那种谈话:化疗无效、在家里也需要吸氧、面临高风险手术、肝脏衰竭持续恶化以及不能自行穿衣。听说瑞典医生称之为“断点讨论”,包括通过一系列谈话,考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。没几个人会做这样的谈话,任何人都有充分的理由害怕这种谈话。它们会带来难以对付的情绪,有的人可能会变得极其愤怒或者茫然失措。应对不当的话,这种谈话可能导致谈话者丧失病人的信任;而如果想处理得当,则真的需要时间。
一位肿瘤医生同我谈起她最近治疗的一位病人。他29岁,患有无法施行手术的脑瘤,在二期化疗期间,肿瘤继续长大。病人最终选择不做进一步化疗,但是,在作出这样的决定之前,他们进行了几个小时的讨论,因为这并不是他过去希望做的决定。首先,肿瘤医生说,她同他单独进行了讨论。他们回顾了整个病程、剩下的选项。她很坦率。她告诉他,在她的整个职业生涯中,她还没有见过第三轮化疗对他这种脑瘤有效的情况。她考虑过试验疗法,但是没有一种疗法真正有希望。虽然她愿意继续给他做化疗,但是她也告诉他,这种治疗会耗费他和他的家人极多的精力和时间。
他没有终止谈话,也没有抗辩。他问了一个小时的问题。他询问这样那样的治疗方法。他逐步开始了解肿瘤进一步长大可能导致的情况、会有什么症状、如何控制以及最后的结果。
接着,肿瘤医生同年轻人及他的家人见面。谈话进行得并不顺利。他有妻子和几个小孩。最初,他的妻子没有停止化疗的思想准备。但是,当病人用他自己的话说明了他和医生讨论的内容以后,她理解了。他的妈妈是一位护士,曾经也经历过类似的情况。与此同时,他父亲则一直静静地坐着,一言未发。
几天后,病人又来找肿瘤医生交谈。“应该有办法的,肯定有办法的。”他说。他的父亲给他看了网上的治愈报告。他透露,他的父亲难以接受这个消息,而没有哪个病人愿意让家人痛苦。布洛克认为,如果不是为了满足所爱的人的希望,2/3的病人宁愿放弃他们不想做的治疗。
肿瘤医生去这位父亲的家里见他。他有一摞从网上打印下来的各种治疗方法。她全部看了一遍,并告诉他,她很愿意改变自己的观点,但是这些治疗方法要么针对的肿瘤与他儿子的脑瘤很不一样,要么他儿子不符合治疗条件;没有能产生奇迹的方法。她告诉这位父亲,他需要理解:跟儿子相处的时间是有限的,年轻人需要父亲帮助他度过这段时间。
肿瘤医生苦笑着说,开化疗单对她会简单很多。“但是,同他父亲的那次见面是一个转折点。”病人及家属选择了善终服务。在病人去世之前,他们一家人在一起生活了一个月。后来,他父亲向医生表示感谢。他说,那最后的一个月,家人只是一心一意地待在一起,结果这是他们在一起度过的最有意义的时光。
考虑到这类谈话得花足够长的时间,许多人争辩说关键的问题是金钱刺激:我们付钱给医生为我们做化疗和做手术,而没有付钱让医生花时间去讨论做与不做哪一种选择更明智。这当然是一个因素。但并不仅仅是钱的问题,而是由于医学的真正功能究竟是什么的问题还没有定论——换句话说,我们到底付钱让医生做什么。
简单的观点是,医学的存在是为了抗击死亡和疾病,这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人,但是这个敌人拥有优势力量,注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中,你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。你不会想要一个乔治·卡斯特,你需要的是一个罗伯特·李,一个既懂得怎样攻取能够赢得领土,也知道无法制胜时如何投降的人,一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。[2]
但现实是,这些年来,医学似乎既没有提供卡斯特将军,也没有提供李将军。我们越来越像那种一边让士兵向前冲,同时一路吆喝着“你什么时候想停步了,告诉我一声”的将军。我们告诉那些病入膏肓的病人,全力进行的治疗是一列你可以随时下车的列车——只要说一声就行了。但是,对于大多数病人及其家人,这样的要求太过分了。他们要么为疑惑、害怕和绝望所撕裂,要么被对医疗科学能力的幻想所蒙蔽。我们从医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次,他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们,帮助他们为后果做好准备,帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。
六、从医疗到照顾,从绝望到解脱
萨拉·莫诺波利做过充分的说明,让她的家人和肿瘤医生明白,医院或者ICU——但是还不足以让大家了解怎样实现她的目标。从她在2月的那个星期五早晨进入急诊室的那一刻,事态发展的列车就已经朝着与宁静的结束方式相反的方向行进。但是,有一个人因此而感到了困扰,并最终决定予以阻止,这就是她的初级保健医生查克·莫里斯。前一年,由于她的病情恶化,他把决定权基本都交给了萨拉、她的家人及肿瘤医疗组。但他仍然定期看望她和她丈夫,倾听他们的述说。在那个绝望的早晨,上救护车之前,莫里斯是里奇唯一致电的人。医院的时候,莫里斯去急诊室见了他们。
莫里斯说肺炎可能可以治疗,但是他告诉里奇:“我担心大限到了,真担心她。”他让里奇把他的话告诉给家人。
在楼上的病房里,莫里斯向萨拉和里奇解释癌症削弱她的各种方式,从而使她的身体难以击退感染。即便抗生素阻止了感染,他也希望他们记住,没有什么能够阻止癌症。
莫里斯告诉我,萨拉的样子很可怕。“她呼吸急促,我看着很不舒服。我还记得她的主治医师,”——最初收她入院做肺炎治疗的肿瘤医生。“他对整个情况真的有点儿惊慌失措,惊慌失措就意味着我得说点儿什么。”
萨拉的父母来了以后,莫里斯也同他们做了交谈。交谈结束后,萨拉和她的家人共同达成了一个计划:医疗组继续使用抗生素。但是,如果病情恶化,不要给她上呼吸机。他们还让莫里斯致电姑息治疗团队,请他们来一趟。治疗团队给她开了一小剂吗啡,马上就缓解了她的呼吸困难。看到她的痛苦大大减轻,家人顿时不希望她受更多的罪。第二天早晨,恰恰是他们阻止了医疗组采取进一步的措施。
“他们想给她插管,给她采取又一个措施。”她的妈妈多恩告诉我,“我说:‘不,什么都别做了。’我不关心她是不是尿湿了床。他们想做实验室检验、量血压、指尖取血,但我对他们的检查没有兴趣。我去见护士长,让他们什么都别做了。”
前三个月我们给萨拉采取的所有措施,所有的扫描、检验、放疗、额外的几轮化疗,除了加重她的病情外,没产生任何效果。如果什么都没做,她反而可能活得长一些。不过,至少在临死之前,她摆脱了治疗。
那天,随着病情继续恶化,萨拉陷入了昏迷。里奇回忆说,第二天晚上一整夜,“她一直可怕地呻吟”。死亡无法掩饰。“我不记得那是吸气还是呼气,但是听起来非常非常非常恐怖。”
她的父亲和姐姐仍然觉得她可能还会恢复元气。但是,其他人离开房间后,里奇跪在萨拉旁边,哭着对她耳语道:“可以放手的,你不用再战斗了,我很快就会同你再见的。”
那天上午晚些时候,她的呼吸变慢了。里奇说:“萨拉好像只是吓了一跳。她长长地出了一口气,然后就悄无声息了。”
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[1]想了解更多信息,可参阅克里斯塔基斯的著作《大连接》,已由湛庐文化策划,中国人民大学出版社出版。——编者注
[2]乔治·卡斯特和罗伯特·李都是美国军事家,战绩卓著。
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